Светлин Къслев, Веси Бонева и тиро Хипнотик помагат на болните от муковисцидоза

Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея са посветени на битката с болестта на 65 рози – муковисцидозата, научаваме от младежкия уебсайт Teenews.eu. Проектът е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Веси Бонева и трио „Хипнотик“. Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза.

Промоцията на песента и видеоклипа ще се състои на 17.04.2016 г. (неделя) от 19.30 часа в Royal Piano Club, НДК. Събитието ще се проведе с подкрепата на Столична община.

Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания относно необходимостта от създаване на медицински центрове по муковисцидоза в България.

На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи 65 рози в себе си. В него участват деца и младежи, болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – г-н Антон Алексиев. Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.

Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.

Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в тези страни, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на децата с муковисцидоза е 13 години.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*